Traditiegetrouw zet AK zich in voor Duchenne

Op zaterdag 7 september zet AK zich in tijdens de World Duchenne Awareness Day. 

Stichting Duchenne Parent Project

Op die dag zwemmen, fietsen en lopen Sanne Lagarde, Claudia van Beeck, Ine Dilven en Loesje Frankfort een mooi bedrag bij elkaar voor de stichting Duchenne Parent Project tijdens de Duchenne Triatlon. Een stichting die zich inzet om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren en een belangrijke rol speelt in het ontwikkelen van medicijnen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of zelfs genezen.

Ook een steentje bijdragen?

Wilt u ook uw steentje bijdragen aan de Duchenne Triathlon om stichting Duchenne Parent Project een stapje dichter bij een medicijn tegen Duchenne te brengen? Doneer dan via de actiepagina van Duchenne. Daar staat ons kantoor 2 keer vermeld. Steekt u onze kantoorgenoten ook een hart onder de riem? Selecteer dan wie u wilt sponsoren en doneer!

Doneren kan ook heel makkelijk via Tikkie. Dit kunt u doen door hieronder op AK 1 of 2 te klikken.

-      AK 1: Loesje, Sanne en Claudia

-      AK 2: Ine

Uw donatie stellen wij enorm op prijs!

Waarom nemen wij deel aan deze triatlon?

Als kantoor besteden wij continu bijzondere aandacht aan de wereld om ons heen en steunen wij meerdere goede doelen. Doelen die onze medewerkers een warm hart toedragen en waar zij zich voor in willen zetten. Daardoor hebben wij automatisch een bijzondere band met dat doel en steunen wij dat van harte.

Wat is Duchenne?

Duchenne is een erfelijke spierziekte die vanaf de geboorte aanwezig is. Duchenne patiënten missen een eiwit genaamd dystrofine in hun spieren. De informatie hoe je lichaam dit eiwit moet aanmaken staat op je X-chromosoom. Bij Duchenne patiënten staat er echter een foutje op hun X-chromosoom, waardoor ze geen dystrofine aan kunnen maken.

Meisjes hebben twee X-chromosomen en jongens maar één, hierdoor komt Duchenne vaker voor bij jongens en bijna nooit bij meisjes. Zij hebben namelijk nog een tweede X-chromosoom waar hun lichaam de informatie voor het eiwit dystrofine kan vinden.

Symptomen beginnen al vroeg

Als je de ziekte van Duchenne hebt, breken je spieren steeds verder af. Hierdoor wordt je steeds minder sterk en minder valide. Over het algemeen verschijnen de eerste klinische symptomen van Duchenne al tussen de 18 maanden en 3 jaar. Tot op heden is er helaas nog geen medicatie gevonden om dit proces te stoppen.

Stichting Duchenne Parent Project doet er alles aan om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren. Om dit doel te kunnen verwezenlijken, is echter geld nodig.